Инна — военный медик из Запорожья. Из-за постоянных обстрелов города она вместе с семьей переехала в Киев. Одной из основных причин для переезда стало то, что женщина не могла обеспечить должный уход для своего сына, трехлетнего Никиты.
У мальчика есть проблемы со слухом, поэтому в Киеве он посещает специализированный детский сад. Никита начал постепенно терять слух еще в раннем детстве после длительной болезни. По словам Инны, врачи сначала уверяли, что с ребенком все в порядке и он вот-вот заговорит.
«Мы начали замечать, что он не реагирует на свое имя. Время шло, а ситуация оставалась неизменной. Мы проходили обследования, и мне говорили, что все в норме. Я обошла множество врачей, но меня никто не слушал», — вспоминает Инна.
По рекомендации специалистов семья отправилась на обследование в Днепр. Там Никите поставили диагноз — серьезное нарушение слуха 4 степени и посоветовали срочно сделать кохлеарную имплантацию в Киеве. Несмотря на растерянность и страх, Инна решилась на операцию.
По ее словам, именно после операции Никита начал слышать и воспринимать звуки. Женщина до сих пор не знает, что стало причиной потери слуха у ребенка, ведь никогда не имела подобного опыта, а в роддоме никакого обследования не проводилось. Инна считает, что такая диагностика и информирование о возможных рисках могли бы значительно облегчить жизнь матерям.
«Я настоятельно рекомендую при планировании беременности подчеркивать женщинам важность обследования в первый или второй день после рождения ребенка. К сожалению, многие матери даже не подозревают о существовании такой проблемы», — объясняет она.
Инна уверена, что осознание рисков, обследование, а также быстрое диагностирование и последующая реабилитация могли бы помочь тысячам семей и выиграть столь необходимое время.
Дарья живет в Кривом Роге. Почти все свое время она посвящает сыну Андрею. Уже больше года он носит кохлеарный имплант. В настоящее время Андрей занимается с логопедами, а ранее работал также с сурдопедагогом и психологом из ОО «Відчуй».
Нарушения слуха у ребенка проявились еще в раннем возрасте. После ряда болезней Андрей начал терять слух и уже в 2 года перестал реагировать на свое имя.
Несмотря на то, что Дарья обратилась к врачам, ее планы разрушила полномасштабная война. Вместе с сыном женщина выехала в Польшу, но получить необходимую медицинскую помощь там не удалось.
«Приблизительно семь месяцев я обивала пороги больниц в Польше. Нам постоянно переносили прием или назначали через месяц, давали новые направления, но обследования так и не провели», — вспоминает Дарья.
Время шло, и наконец она решила вернуться в Украину для тщательного обследования. В Кривом Роге у Андрея диагностировали нарушение слуха. По словам Дарьи, она не хотела верить в диагноз, поэтому уехала в Киев для дополнительного обследования сына. Тем не менее, киевские врачи также подтвердили наличие проблемы со слухом.
После операции Андрей снова начал говорить. Потребовалась длительная реабилитация и работа с сурдопедагогом.
По словам Дарьи, главная проблема, из-за которой родители детей с нарушениями слуха теряют время, — это отсутствие обследований в роддоме. Напомним, до 2021 года в украинских родильных домах скрининг слуха практически не проводился.
«Лучше обследоваться и быть спокойными. Если есть хоть малейшее подозрение, лучше его устранить… Хотя все это пугает, когда ты уже с этим сталкиваешься, понимаешь, что не стоит бояться. Если бы мы это сделали, прогресс был бы гораздо более значительным», — подводит итог Дарья.
Несогласованность в практике проведения скрининга, отсутствие необходимого оборудования и квалифицированных специалистов в некоторых медицинских учреждениях, а также низкий уровень осведомленности родителей до сих пор остаются распространенными проблемами в Украине. Однако внедрение практики раннего скрининга слуха может помочь вовремя начать реабилитацию, что позволит детям полноценно развиваться вместе со сверстниками.